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Histoires d’accompagnements

Histoires d’accompagnements

L’association PIERRE CLÉMENT propose à ses bénévoles ainsi qu’aux familles, un espace permettant le partage des vécus d’accompagnement, ainsi que des témoignages spécialement dédiés à l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Cet espace NE REMPLACE PAS LES GROUPES DE PAROLES de nos bénévoles et contribue à la richesse du partage des moments forts qui caractérisent l’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Nous invitons les familles et nos bénévoles à nous faire parvenir par écrit, leurs témoignages, leurs émotions... tout ce qu’ils auront envie de partager...

Un délai de 10 jours est nécessaire pour la publication. Nous respecterons bien sûr l’anonymat des personnes. Envoyez vos textes par courrier à l’association PIERRE CLÉMENT 4, rue Wencker 67000 STRASBOURG ou par mail association@pierre-clement.fr

PARTAGE D’UN ACCOMPAGNEMENT À TROIS

Pendant quelques mois, dans le cadre de notre bénévolat au service de pneumologie à Sarrebourg, nous avons suivi une dame qui nous a laissé un souvenir très intense. Dans ce service, nous intervenons à la fois à la demande du personnel du service qui nous signale des personnes qui auraient besoin d’une présence et à la demande de l’équipe mobile de soins palliatifs. Ce partage se fera à trois voix au fil du cheminement de nos présences avec celle que nous appellerons Mme X...

Evelyne :

«J’avais déjà rencontré Mme X... lorsqu’elle venait épisodiquement pour des chimiothérapies. En mars de cette année, je la retrouve. Elle se souvenait précisément de chaque bénévole vu deux ans auparavant. Cette rencontre a permis de parler de sa profession, de philosophie et de sa maladie. Ce jour-là, elle me retenait le plus possible.»

Annette :

«Mme X... m’a été signalée par l’équipe mobile de soins palliatifs. Notre première rencontre à l’hôpital se situe un début d’après-midi, elle revenait de la radiologie. Le dialogue s’est engagé tout de suite. Elle se savait très malade et suffisamment forte, à ce moment là, pour affronter l’évolution de la maladie. Les visites à l’hôpital se succédaient au rythme de mes présences. J’ai ainsi appris à connaître sa famille, ses amies proches, sa profession, ses doutes, ses soucis, ses regrets....

Vers la mi-juillet, elle me téléphone un soir pour me demander si je pouvais venir passer un petit moment avec elle ce même soir. Elle me laisse entendre qu’elle est habitée d’une angoisse qui devient plus intense lorsque sa maman la quitte et que la nuit arrive. Nous parlons de tout, surtout de notre enfance, de nos souvenirs d’école de petite fille (nous avions pratiquement le même âge). Elle me parle de sa relation «très dure» avec sa mère, du peu d’affection. Elle me parle aussi des regrets vis à vis de son père qui visait une situation plus élevée pour elle. Tout cela entrecoupée de nombreuses demandes, pour palier à son angoisse. Elle me fait promettre de revenir le lendemain. Elle était très digne, très polie, remerciant chaque petit service qu’on lui rendait, remerciant les infirmières après chaque soin. Très attentionnée, très observatrice, très à l’écoute de chaque phrase, de chaque mot.

Evelyne :

«Fin juillet, les choses avaient évolué et nous avons abordé le thème de la mort et de la croyance en Dieu ou non. Elle a évoqué une de ses collègues que je connaissais et qui était décédée dans le même service quelques mois plus tôt. Elle se posait beaucoup de questions sur la douleur, sur comment "ça" se passe. Cette collègue était très croyante et Mme X m’a dit qu’elle-même ne croyait plus. Je lui ai dit que pour certains, Dieu prenait une autre forme: la Conscience ou l’Intelligence cosmique, l’Amour et lui ai cité les paroles d’un sage indien : "la sensation de Dieu, c’est l’amour". Elle en a eu l’air satisfaite. Elle a aussi évoqué le départ prochain de son fils pour plusieurs mois.»

Francine :

«Je rencontre Mme X... pour la première fois début août. Elle me parle d’emblée du cancer qui a envahi son corps, nomme les organes malades et les souffrances que cela entraîne. Elle est là pour palier à cette douleur et éventuellement rentrer de nouveau à la maison. Elle parle de sa maman et de son fils parti en Suède pour ses études, de sa fierté mais aussi de la difficulté face à cette séparation. Elle évoque son impossibilité d’arrêter de fumer : "Mais c’est le seul plaisir qui me reste. Que pensez-vous de moi?". À mon départ, elle me remercie, me demande de revenir "si je suis toujours là".»

Annette :

«Je l’ai revue à mon retour de congé mi-août et là elle m’a annoncé son intention de rentrer à la maison. Après quelques jours à la maison, elle me téléphone, c’était un jeudi soir. Je ne la sens pas bien ce soir là. Il y a plein de choses qu’elle avait du mal à accepter, comme le fait que sa mère s’occupe d’elle comme d’une petite fille, qu’elle devienne de plus en plus dépendante, que la lecture et même la télé ne l’intéressent plus, qu’elle n’y trouve plus goût. C’est la période de la rentrée. Elle me fait part de son grand regret de ne pas faire cette rentrée, elle me parle de ses collègues... Son fils est revenu précipitamment de Suède, alors qu’il ne devait rentrer qu’en octobre. Son chat est maintenant couché à ses pieds, lui qui avait l’habitude de venir se blottir contre elle, comme s’il savait qu’elle ne le supporte plus et que cela lui fait mal. «En ce moment il s’arrache les poils par touffes» me dit-elle. Sa maman vient lui donner son traitement, lui allume une petite lampe placée derrière elle et une petite lampe à l’autre bout de la pièce. «C’est ainsi tous les soirs, je les laisse allumées toute la nuit» me dit-elle. Elle l’embrasse et se retire en me saluant et en me disant simplement de fermer la porte derrière moi en partant. Elle a pris la précaution de m’allumer la lampe extérieure de la maison.

Nous discutons beaucoup de sa relation avec sa mère avec laquelle elle est revenue habiter depuis une dizaine d’années après une expérience conjugale malheureuse où elle laisse entendre qu’elle en a beaucoup souffert. «Maintenant, je lui ai tout pardonné» dira-t-elle. Elle dira que toute sa vie est centrée sur son fils unique qui a encore quelques années d’étude devant lui. Il n’a pas de revenu et elle se demande comment cela se passera «après» car il est totalement à sa charge. Je suis informée le lendemain de sa ré-hospitalisation en urgence, dans la nuit, à l’hôpital général. Je la revois le soir même où elle me dit qu’elle est enfin arrivée à parler avec sa mère et que c’était formidable. La maman est présente, la voit au plus mal et décide de passer la nuit avec elle. Elle rejoint le service de pneumologie le lendemain et prend conscience que tout retour à domicile est maintenant devenu impossible. Son angoisse est encore plus grande, ses questions plus précises: «Est-ce que ça va faire mal? Est-ce que je vais souffrir? Comment cela va se passer?»

Francine :

«Je la revois deux semaines plus tard (c’est le rythme de mes présences à l’hôpital de Hoff). Son fils est assis auprès d’elle qui aurait préféré qu’il continue ses études "mais il est assez grand pour décider seul". Une croix que je porte en bijou, l’interpelle sur la religion qui serait la cause de tant de méfaits. Elle aimerait approfondir le thème mais pas en présence de son fils. Après son départ, elle parle d’euthanasie, de suicide assisté. "Je suis au clair avec ça, car je ne suis pas croyante. Je n’ai pas eu cette chance." Elle montre une grande inquiétude quant aux derniers moments et surtout le comment: "Est-ce que je vais étouffer, avoir une hémorragie ou simplement m’endormir?"»

Evelyne :

«Je l’ai revue fin août à mon retour de congé. Elle était fatiguée mais avait l’esprit toujours aussi alerte. Elle a demandé à un membre du personnel pourquoi elle était là. Après la réponse très délicate et le départ de cette personne, elle m’a dit "alors, c’est fini pour moi".

Elle était soucieuse, mais m’a répondu qu’elle était confiante pour son fils: "il est fort" a-t-elle dit. Début septembre, Annette qui l’avait suivie à la maison, m’a passé le relais parce qu’elle allait s’absenter. Nous avons vu toutes deux Mme X... un soir et elle a accepté que je vienne à la place d’Annette. Je suis revenue les jours suivants, le soir pour permettre à sa mère de rentrer chez elle puisqu’elle passait tous ses après-midis à son chevet. Mme X... avait beaucoup d’angoisse et de questionnement qui interpellaient chacun. Elle était très directe avec tous. Malgré sa souffrance, elle restait très digne, gardait une grande retenue. Un soir, après avoir été préparée pour la nuit (donc bougée, ce qui a réveillé des douleurs) elle m’a dit: "J’ai peur, j’ai mal, j’ai très mal" mais ce sera tout : une constatation, une acceptation. Elle qui se disait non croyante, invoquait Dieu très souvent en joignant les mains devant sa bouche. Des exemples de ses questions: "Est-ce que je vais aller seule au cimetière?" "Qu’est-ce qu’on va/doit faire?". "Est-ce que vous viendrez avec moi?" Elle prenait parfois au dépourvu. À un membre du personnel, venu ajouter de la morphine dans sa perfusion, elle a lancé: "je vais claquer, hein?"»

Francine :

«Je la revois deux semaines plus tard, très affaiblie et par moments agitée. Elle veut que je téléphone à sa mère et une infirmière s’en charge. Elle veut téléphoner à des amies, cherche des numéros dans son répertoire mais ne peut coordonner ses gestes et déchire les feuilles. Sa maman arrive avec son fils. Beaucoup de tensions sont perceptibles. La communication entre eux semble difficile. Mme X... veut dire à sa maman qu’elle l’aime mais c’est à moi qu’elle s’adresse. Après le départ de la famille, elle me demande de rester, de ne pas la quitter. Je lui masse longuement les jambes, elle s’endort quelques instants, je veux m’arrêter et elle me demande de continuer. Elle me montre son corps, sa maigreur, ses membres décharnés. "La maladie a été la plus forte". Elle a une grande sensibilité au moindre bruit, un regard interrogateur. Je lui promets de revenir, à sa demande: "Mais qui sait si c’est encore possible?"»

Evelyne :

«Le soir, elle appelait beaucoup sa mère, en disant que ça embêtait sans doute le service mais que ça la soulageait aussi. Elle disait encore avoir peur, me demandait si j’avais peur et ajoutait immédiatement: "Ah non, vous avez confiance. Montrez-moi la confiance!".

Elle souhaitait dire à sa mère qu’elle l’aimait, mais trouvait que c’était difficile. Comme je l’encourageais à être simple, elle m’a dit que sa mère ne pourrait pas l’entendre. Je l’ai rassurée là-dessus et quelques jours plus tard, elles ont pu toutes les deux se dire qu’elles s’aimaient et se montrer beaucoup de douceur et de tendresse. À partir de ce moment, elle a montré de plus en plus d’amour et de reconnaissance pour son entourage : devant moi, elle a remercié avec beaucoup de douceur un membre du personnel, en disant que c’était une promesse qu’elle voulait tenir. Ça a été un moment très émouvant. Une infirmière m’a dit, ce même soir, que Mme X voulait voir son frère pour lui dire : " Je t’aime".

Elle dormait de plus en plus, commençait à poser une question ou une phrase et se rendormait. "Pourquoi tout ça?" m’a-t-elle demandé un jour. Je n’ai pas eu de réponse sur le moment, même si ma propre croyance est que rien n’arrive par hasard. Maintenant, je dirais que ce long et douloureux chemin lui a permis de se réconcilier avec beaucoup de personnes et de trouver le chemin de l’amour. Les rencontres du soir avec sa mère étaient importantes aussi. Cette dame âgée suivait sa fille d’hôpital en hôpital depuis 3 ans, elle venait passer avec elle tous les après-midis, accédait au moindre de ses désirs... et voyait son enfant dépérir de jour en jour. Elle a aussi peu à peu commencé à envisager le futur sans sa fille.»

Annette

«L’avant-veille de sa mort, elle commence des phrases et s’interrompt «Maman, j’ai peur...», «Maman, j’ai...» Elle prononce une dizaine de fois «Maman, Maman....». Dès que sa mère s’éloigne du lit, elle recommence «Maman, Maman...». Pendant de longues minutes, elle tend son bras gauche vers quelque chose ou quelqu’un d’invisible. Tout cela entrecoupé de périodes de sommeil. Je la vois ainsi pour la dernière fois.»

Francine:

«Lorsque je reviens, Mme X... vient de mourir il y a un quart d’heure. Je passe la revoir une dernière fois comme je le lui avais promis. Cet accompagnement a été très intense pour nous trois et nous a demandé de puiser en nous-mêmes parce que ses questions ne pouvaient pas trouver de réponse passe-partout. Il fallait être très vraie, vigilante à chaque instant.»

Annette, Evelyne & Francine

«Du fond du cœur, nous remercions Mme X... qui nous a permis de l’accompagner et nous a aidées à aller à l’essentiel. À ses côtés, nous avons vécu des moments de vie d’une rare intensité et de grande dignité qui reste une belle leçon d’humanité. Elle a montré une grande humilité, beaucoup de simplicité, de tendresse, de sincérité. Bien qu’elle répétait avoir peur, elle a manifesté un grand courage. Merci aussi de nous avoir permis d’assister à ce long cheminement de sa relation avec sa mère. Elles se sont quittées dans une complicité de tendresse, d’affection et d’amour.

Une fois de plus lorsque nous accompagnons quelqu’un, la question peut être posée : qui donne et qui reçoit???

Le cheminement ne s’est pas fait les quelques dernières semaines de sa vie, mais sur plusieurs mois et les moments où Mme X... a rencontré des bénévoles et parlait philosophie étaient déjà le prélude aux étapes finales.

C’est une des chances de notre hôpital qui a une taille humaine : nous pouvons voir les personnes lorsqu’elles sont encore dans la "phase active" de la lutte contre la maladie et la relation que nous établissons alors à ce moment-là est plus légère et peut être un premier pas lorsque l’évolution de la maladie les conduit à avoir besoin de soins palliatifs.

Nos remerciements vont aussi à tout le personnel hospitalier (service de pneumologie et équipe mobile) qui nous accorde une grande confiance. De cet accompagnement, nous retenons aussi qu’une équipe de bénévoles est indispensable et qu’il n’est pas possible de faire seul(e) un tel accompagnement.»

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