Le CONGE DE SOLIDARITE FAMILIAL DEFINITIVEMENT ADOPTE
(Communication du Sénat du 15 janvier 2010)
Voté à l’unanimité par l’Assemblée Nationale il y a un an, le projet de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, vient d’être adopté par le Sénat. Le texte prévoit le versement d’une allocation quotidienne de 49 euros pendant 21 jours maximum à toute personne qui accompagne une personne en fin de vie qui vit à domicile par opposition à une personne hospitalisée. Cette personne peut être un ascendant, descendant, frère, soeur ou personne partageant le même domicile que la personne accompagnée mais aussi la personne de confiance. Elle est disponible pour les salariés mais aussi pour les fonctionnaires ou les accompagnants qui ont réduit leur temps de travail à un temps partiel. Il est probable que les proches d’un résident en fin de vie pourront en bénéficier.
Proposition de loi sur le site de l'assemblée Nationale
Le Parlement a définitivement voté, mardi 16 février 2010, par un ultime feu vert de l’Assemblée, la création de cette allocation.
La création de cette allocation est la reconnaisance, "au dela des euros" alloués, du "rôle des aidants et des aimants "auprès des personnes en fin de vie, dans une société ou "la mort est souvent niée, escamotée, masquée, surmédiatisée"et a "perdu son caractère familial" ( Vu par Jean Leonetti, co-auteur de la proposition de loi)
Soins palliatifs et de l'accompagnement
Qu’appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?
Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.
Se faire soigner à l’hôpital :
Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :
- Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
- Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
- Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.
Se faire soigner à domicile :
Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :
- La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
- La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
- La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
- L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
- La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement
Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :
- Les services d'Hospitalisation à domicile dépendent d'une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
- Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.
Profil des intervenants en soins palliatifs :
Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes...
L’action des bénévoles d’accompagnement :
Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l'origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.
Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L'accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.
Grâce à des formations et des groupes de parole, le travail d’écoute est au centre de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.
Droits des malades
Les textes sont classés du plus récent au plus ancien
2007
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Décret n° 2007-1348 du 12 septembre 2007 relatif aux heures de sorties autorisées en cas d'arrêt de travail et modifiant le code de la sécurité sociale(deuxième partie : Décrets en Conseil d'État)
2006
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Arrêté du 30 octobre 2006 portant agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
- Arrêté du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande d'agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
Les formulaire sont téléchargeables sur le site internet www.sante.gouv.fr et disponibles également dans les DRASS, pour une demande d'agrément régionale, et au ministère de la santé et des solidarités, DGS, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, pour une demande d'agrément nationale.- Télécharger le texte intégral
- Télécharger le communiqué de presse du ministère de la santé concernant l'installation de la « Commission Nationale d’agrément des associations » représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
- Télécharger le décret n°2005-213 du 2 mars 2005 relatif à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge et modifiant le code de la santé publique (partie Réglementaire)
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Arrêté du 10 juillet 2006 relatif au modèle du rapport spécifique de la conférence régionale de santé sur le respect des droits des usagers du système de santéPrésentation du plan à suivre avec notamment les "Droits de la personne" (droit au respect de la dignité de la personne, principe de non-discrimination, droit au secret médical et au respect de la vie privée, droit à l'information, droit au consentement, droit d'accès aux informations personnelles) et puis "l'Expression collective et la participation des usagers du système de santé".
- Décrets d'application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005, publiés le 6 février 2006
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Décret n° 2006-119
relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) -
Décret n° 2006-120
relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) -
Décret n° 2006-122
relatif au contenu du projet d'établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs
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Décret n° 2006-119
2005
- Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 12 avril 2005
Déposée à la suite du rapport de la mission d'information parlementaire présidée par M. Jean Leonetti, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité par 548 voix à l'Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis adoptée en termes conformes par le sénat le 12 avril 2005. Promulguée le 22 avril, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain. Le texte clarifie ou renforce les dispositions existantes sur l'obstination déraisonnable et l'obligation de dispenser des soins palliatifs, sur le double effet, sur la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie, sur la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient, sur la procédure d’interruption ou de refus de traitement, sur le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie, sur la personne de confiance. Elle instaure les directives anticipées relatives à la fin de vie.- Télécharger le texte de la loi
- Télécharger l'analyse de la loi par la SFAP
- Consulter la page du site concernant l'examen et le vote au Sénat :
Proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, n° 90, déposée le 1er décembre 2004Rapport de M. Gérard Dériot n° 281 (2004-2005) déposé le 6 avril 2005Examen en séance publique : mardi 12 avril 2005 - Texte définitif n° 96 (2004-2005) - Consulter la page du site concernant l'examen et le vote à l’Assemblée nationale: Proposition de loi de M. Jean Leonetti, n° 1882, déposée le 26 octobre 20041ère séance du vendredi 26 novembre 2004 : compte rendu analytique - compte rendu intégral
2002
-
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
1996
- Rapport du Conseil économique et social sur les droits de la personne malade (1996)
Ce rapport fait l'inventaire des dispositions existantes en matière de droits des patients et donne des recommandations pour mieux organiser et faire respecter les droits de la personne malade.
1995
- Circulaire DGS/DH 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés et comportant une charte du patient hospitalisé
Elle instaure une charte du patient hospitalisé qui indique notamment : que les établissements de santé dispensent des soins préventifs, curatifs ou palliatifs selon l'état du patient; que la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants; que les personnes parvenues au terme de leur existence reçoivent des soins d'accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques.
Bénévolat d'accompagnement
Les textes sont classés du plus récent au plus ancien
2007
- Arrêté du 6 mars 2007 portant agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
2006
- Arrêté du 30 octobre 2006 portant agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
- Arrêté du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande d'agrément des associations représentant les usagers dans les
instances hospitalières ou de santé publique
Les formulaire sont téléchargeables sur le site internet www.sante.gouv.fr et disponibles également dans les DRASS, pour une demande d'agrément régionale, et au ministère de la santé et des solidarités, DGS, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, pour une demande d'agrément nationale.- Télécharger le texte intégral
- Télécharger le communiqué de presse du ministère de la santé concernant l'installation de la « Commission Nationale d’agrément des associations » représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
-
Télécharger le
décret n°2005-213 du 2 mars 2005
relatif à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge et modifiant le code de la santé publique (partie Règlementaire) - En savoir plus sur les demandes d'agrément
- Recommandations de la conférence de consensus sur l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. ANAES - 14 et15 janvier 2004
Ces recommandations répondent aux 5 questions posées au jury :
1- Accompagner jusqu'au bout ?
2- Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?
3- Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?
4- Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement ?
5- Comment organiser en pratique la démarche d'accompagnement ? - Décret 2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type aux conditions d'interventions des bénévoles accompagnant les personnes en soins palliatifs dans les établissements de santé et les établissements sociaux et médico-sociaux
- Article L.1111-5 annexe à l'ordonnance n°2000-548 du 15 juin 2000
- Article 10 de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Ce texte traites des conditions d’intervention des associations de bénévoles d’accompagnement auprès des personnes malades et de leurs proches, et notamment à l’hôpital
- Charte des associations de bénévoles à l’hôpital du 25 mai 1991